DIPG情報サイト
本サイトは、DIPGの診療に情熱を注ぐ医師たちによって作成され、医師および患者・家族を対象に解説しています。
現在、DIPG-2023という臨床試験を実施しています。
◎ DIPGと診断されたら：
病気について理解しましょう。
DIPGの診断の多くはMRIなどの画像をもとに行う画像診断です。
しかし、典型的な画像の所見ではないこともあり、診断が難しい場合もあります。本研究では、中央画像診断を行うことで複数の医師の意見のもと診断を行います。
また、本研究以外にも、診断や治療で悩んだ場合には、他の先生に意見を伺ってもよいかもしれません（セカンドオピニオン）
生検は行う場合も行わない場合もあります。分子標的薬を使用するには生検を行い分子診断が必要ですが、候補となった薬剤が有効であるかはまだ分かりません。小児ではまだ使用ができない薬剤もあります。生検を検討される場合には、生検のリスク（不利益）とベネフィット（利益）の説明を主治医の先生からよく聞きましょう。
◎ 治療について：
治療は放射線照射が主軸で、1か月半ほどの治療期間が一般的です。
放射線治療を行うことによって、症状の改善が期待できます。
場合によっては化学療法や、水頭症の治療が行われることがあります。
◎ 退院の準備：
なるべく早く自宅に帰れるように準備をしましょう。
DIPGは難治性であり、限られた時間の中で家族と過ごす時間が大切です。
◎ サポート体制を整える：
訪問看護、在宅診療の体制を整えましょう。
リンクの家族会のホームページに有益な情報が得られるかもしれません。
DIPGと診断されたら：病気について理解しましょう
日本小児神経外科学会
日本脳腫瘍学会
DIPGと診断されたら：社会資源の活用
診断後、以下の社会的資源について検討し、利用できる場合は速やかに紹介する。
小児慢性特定疾患
小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患者家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成される制度である。助成開始は、「疾病の状態程度を満たしていることを診断した日等」である。遡りは原則として申請日から1か月しかできないが、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで遡ることができる。
根拠法：児童福祉法
［対象］
① 慢性に経過する疾病であること
② 生命を長期に脅かす疾病であること
③ 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
④ 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
18歳未満の児童等が対象である。(ただし、18歳到達時点において本事業の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には 、20歳未満の者も対象とする。)
［申請までの流れ］
① 小児慢性特定疾病「指定医療機関」を受診。
② 小児慢性特定疾病「指定医」による医療意見書の作成。
③ 医療意見書を含む必要書類を準備し、居住している自治体窓口へ申請
自治体別担当窓口は自治体によって異なるため、以下ポータルサイトにて確認を促す。
［医療意見書］
医療意見書の疾患名に関して、DIPGの多くは組織診断が行われていないことが多く、項目: 91※が該当するものと考えられる。
※（悪性新生物＞大分類：中枢神経系腫瘍＞91: 70から90までに掲げるもののほか、中枢神経系腫瘍）
項目91. 診断：良性もしくは悪性など腫瘍としての診断は可能であっても、病理組織学的にみて腫瘍細胞やその細胞集団の形態上の特徴がなく、腫瘍細胞が由来する細胞の性質を免疫染色などの検査でも特徴が得られない場合、確定診断ができない。生検や摘出ができない場合は症状や神経学的所見、および画像所見から診断することがある。
組織診断が行われた場合には、70. 毛様細胞性星細胞腫、71. びまん性星細胞腫、72. 退形成性星細胞腫、73. 膠芽腫の該当する項目を選択するが、認定までに時間がかかるのでDIPGの診断がついたらまずは項目91. で申請を行うことが良い。
（項目91.で申請する場合には右のPDFを使用）
［日常生活用具給付事業］
① 対象者：小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちで、対象となる種目毎の対象者欄の要件に該当する方
② 申請先：お住まいの市町村（特別区を含む）
③ 自己負担：世帯の所得に応じて自己負担があります。
対象となる種目として、便器、特殊マット、特殊便器、等。
＊小児慢性特定疾病医療受給者証のメリット
自治体によっては、こども医療費助成を利用することで医療費がかからないため、小児慢性特定疾病医療受給者証の申請のメリットをしばしば家族から質問されることがあります。DIPGはADLの低下に伴い様々な日常生活用具が必要となる可能性が高くなります。したがって、日常生活用具給付事業を後々に利用する可能性が高く、小児慢性特定疾病医療受給者証の申請のメリットは高いと考えます。また、小児慢性特定疾病医療費助成には、入院中の患者本人の食事代への助成も含まれます（標準負担額の1/2）。