DIPGについて

About DIPG

DIPGと診断されたら

病気について理解しましょう

DIPGの診断の多くはMRIなどによる画像診断です。しかし、典型的な画像の所見ではないこともあり、診断が難しい場合もあります。
診断や治療で悩んだ場合には、他の先生に意見を伺ってもよいかもしれません(セカンドオピニオン)。
​近年は生検を提案されることもありますが、生検によって得られた情報によって治療の候補が見つかることもありますが、候補となった治療が有効であるか、あるいは小児に適応になるかは分かりません。生検を検討される場合は現在の主治医の先生と生検のリスク(不利益)とベネフィット(利益)を良く説明を受けた上で決めましょう。

治療について

治療は放射線照射が主軸で、1か月半ほどの治療期間が一般的です。
放射線治療を行うことによって、症状の改善が期待できます。
​場合によっては化学療法や、水頭症の治療が行われることがあります。

退院・在宅・サポート体制の整備

なるべく早く自宅に帰れるように準備をしましょう。
DIPGは難治性であり、限られた時間の中で家族と過ごす時間が大切です。
一方で、手足の動かしづらさ(麻痺)や脳神経症状(複視、顔面神経麻痺、難聴、構音障害、嚥下障害など)から、ご家族のサポートのみでは自宅での生活が難しい場合もあります。
訪問看護、在宅診療の体制を整えましょう。
リンクの家族会のホームページに有益な情報が得られるかもしれません。