DIPG-2023研究にご協力いただいている家族会をご紹介します

現在闘病中あるいは闘病を終えられた家族とその関係者によって運営されています。
家族会は疾患の情報を共有できるだけではなく、社会的なサポートや制度などの情報に加えて、時には感情を共有することで心理的なサポートにもなります。
小児脳幹部グリオーマの会は患者・家族向けにガイドブック（VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック）を作成しており、疾患についての説明や社会資源の紹介など患者家族にとって有用な情報が記されています。